Deutsches Referenznetzwerk Autoinflammation (DRNA)
– HERZLICH WILLKOMMEN IM –
Deutschen Referenznetzwerk
Autoinflammation
Autoinflammatorische Erkrankungen sind seltene Störungen des angeborenen Immunsystems, die zu wiederkehrenden Entzündungen führen – und nicht selten zu einer langen Reise bis zur richtigen Diagnose. Genau hier setzt das Deutsche Referenznetzwerk Autoinflammation (DRNA) an.
Im DRNA bündeln spezialisierte Zentren ihre Expertise in Diagnostik, Therapie und Forschung: von klassischen periodischen Fiebersyndromen wie dem Familiären Mittelmeerfieber (FMF), dem Cryopyrin-assoziierten periodischen Syndrom (CAPS), dem TNF-Rezeptor-assoziierten periodischen Syndrom (TRAPS) oder der Mevolatkinase-Defizienz (MKD/HIDS) bis hin zu komplexeren Erkrankungen wie dem Still-Syndrom oder PFAPA (Periodisches Fieber mit aphthöser Stomatitis, Pharyngitis und zervikaler Lymphadenitis).
Neben moderner, interdisziplinärer Patientenversorgung treiben wir Forschung und Innovation aktiv voran – durch Register, klinische Studien und engen wissenschaftlichen Austausch im Netzwerk.
Besonders wichtig ist uns der direkte Austausch mit Betroffenen. Deshalb arbeiten wir eng mit Patientenorganisationen wie FMF & AID zusammen. Über solche Netzwerke können sich Patientinnen und Patienten direkt miteinander vernetzen, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen – von Betroffenen für Betroffene. So verbinden wir medizinische Expertise, Forschung und gelebte Patientennähe mit dem Ziel, seltene autoinflammatorische Erkrankungen schneller zu erkennen, besser zu verstehen und gezielter zu behandeln.
Unsere Ziele
– im Überblick –
Bestmögliche Versorgung
Vernetzung von Patienten
Forschung
Unsere Zentren
– Deutschlandweites Netzwerk –
Zusammen ist man weniger allein – aus diesem Grund haben wir uns zum Referenznetzwerk Autoinflammation zusammengeschlossen.
„Wir“ – das sind 7 spezialisierte Expertenzentren, die schwerpunktmäßig Patienten mit autoinflammatorischen Erkrankungen behandeln und auf diesem Krankheitsfeld forschen. Das Netzwerk ermöglicht einen raschen Austausch von Expertise in komplexen Fällen und eine bessere Koordination von Forschungsprojekten.
Unsere Zentren sind über ganz Deutschland verteilt – so soll unseren Patienten eine möglichst wohnortnahe Betreuung ermöglicht werden.
Weitere Informationen, z.B. wie Sie sich an den einzelnen Zentren anmelden können oder welche Unterlagen vorab notwendig werden, finden Sie in den jeweiligen Beschreibungen der Zentren.
– Für Patienten & Patientinnen –
Informationen für Patienten
Wenn Sie auf unsere Homepage gestoßen sind, haben Sie vielleicht schon eine kleine Odyssee hinter sich: seit Jahren leiden Sie immer wieder unter Fieberschüben, die nicht durch Infektionen verursacht sind, aber von Bauch-, Gelenkschmerzen oder Hautausschlägen begleitet werden. Sie wurden von Facharzt zu Facharzt geschickt – aber niemand konnte Ihnen wirklich weiterhelfen?
In solchen Fällen kann eine autoinflammatorische Erkrankung dahinterstecken. Auto-Inflammation bedeutet hierbei, dass es zu Entzündungen kommt, die der Körper gegen sich selbst richtet und auf einer Fehlregulation des Immunsystems beruht. Da diese Erkrankungen selten sind, ist der Weg bis zur Diagnose oft weit.
Wir möchten Ihnen auf dieser Seite einen kleinen Überblick geben, welche Krankheiten oder Symptome sich hinter dem Begriff „Autoinflammation“ verstecken können. Und wir möchten Ihnen Ansprechpartner und Hilfsangebote vorstellen, damit Sie Ihre Erkrankung bestmöglich im Griff haben.
– Für Ärzte & Ärztinnen –
Informationen für Ärzte
Autoinflammatorische Erkrankungen sind selten und stellen Ärztinnen und Ärzte sowie andere medizinische Fachkräfte häufig vor große Herausforderungen – insbesondere bei der Diagnosestellung und der gezielten Überweisung an spezialisierte Zentren. Da diese Krankheitsbilder in der medizinischen Aus- und Weiterbildung nur selten behandelt werden, werden sie im klinischen Alltag häufig nicht unmittelbar als Differentialdiagnose in Betracht gezogen. Dabei ist genau dies der erste entscheidende Schritt auf dem Weg zu einer frühzeitigen Diagnose und einer gezielten Behandlung.
Auf dieser Seite möchten wir Ihnen einen kompakten Überblick über die wichtigsten autoinflammatorischen Syndrome geben. Sie finden Informationen zu den jeweiligen Krankheitsbildern, ihren typischen Symptomen sowie den charakteristischen klinischen Merkmalen – als Orientierungshilfe für die Diagnostik und die weitere Versorgung.
Hilfreiche Links
– Weiterführende Informationen und nützliche Ressourcen –